Wie is die Endobitch?!


Wie is die Endobitch?“De ongetemde vrouw is de vrouw die zich niet in een hokje laat stoppen, die leeft met een groot open hart en deze ook volgt. Die geeft omdat ze kan en wil en neemt
wanneer dat nodig is. Die weet wat ze wil en er voor gaat. Die haar vrouwelijke eigenschappen niet afdoet als vrouwenkwaaltjes maar deze ziet als kwaliteiten. Een vrouw die haar emoties nietonderdrukt maar er trots op is mens te zijn met alles wat daarbij hoort. Een vrouw die zogezegd haar mannetje staat zonder daarbij zich als een man te moeten gedragen uit angst anders niet geaccepteerd te worden.”
Marieke ‘De ontembare vrouw of het Wilde wijf’ –www.sprinkelsprankel.com.

Ze zal mijn favoriete Wilde Wijf nooit woorden, maar kan eigenlijk niet in dit rijtje ontbreken. De Endobitch. Ik heb vaker over haar invloed op mijn leven geschreven. Maar wie is ze en wat doet ze nu eigenlijk?
Pak wat te drinken en ga ervoor zitten, want dit is een lang verhaal..

De Endobitch is afgeleid van Endometriose.
(Ik schrijf het met een hoofdletter ‘E’ van Ellende)

Wat is Endometriose?
“Endometriose is een ziekte waarbij baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Het baarmoederslijm nestelt zich op andere organen en het buikvlies. Dit zorgt voor klachten. Bijvoorbeeld als de endometriose gaat kleven aan de darmen kunnen darmproblemen en pijn bij de ontlasting ontstaan. Of bijvoorbeeld wanneer endometriose aan de eierstokken gaat kleven kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan.”
Bron: Endometriose Stichting http://endometriose.nl/endometriose/

Ik zie het zelf als een soort tandplak, maar dan rond mijn baarmoeder. 😉 In mijn geval bleef de plak zich opstapelen en ontstond er een chocoladecyste* op mijn eierstok. Dat is een cyste gevuld met oud bloed en baarmoederslijmvlies. Als deze cyste knapt, raken de omringende gebieden ernstig beschadigd. Voor een eierstok kan dit het gevolg hebben dat die (gedeeltelijk) verwijderd moet worden. Bij mij waren ze er gelukkig op tijd bij.

Hoe weet je dat je Endometriose hebt?
Dit is nogal lastig. Niet iedereen met endometriose heeft klachten. Ook staat de intensiteit van de klachten los van de ernst van de Endometriose. Met andere woorden: je kunt klachtenvrij zijn en uiteindelijk ontdekken dat er veel verklevingen en/of cystes zijn, of juist kapotgaan van de pijn (zoals in mijn geval) en erachter komen dat de schade redelijk beperkt is.
Onderstaande klachten kunnen op Endometriose wijzen:

  • Menstruatiepijn;
  • (Chronische) buikpijn;
  • Darm- en blaasproblemen;
  • Vermoeidheid;
  • Pijnlijke geslachtsgemeenschap;
  • Onvruchtbaarheid
  • Bekken- en/of buikpijn (ook buiten de menstruatieperiode);
  • Lage rugpijn;
  • Pijn in de benen;
  • Ovulatiepijn (= pijn bij de eisprong);
  • Pijn tijdens inwendig onderzoek van de vagina en/of darm;
  • Lusteloosheid;
  • Depressie en/of prikkelbaarheid;
  • Pre Menstrueel Syndroom (PMS);
  • Gezwollen buik;
  • Slapeloosheid.

Zoals je ziet is het een hele lijst. Niet iedere klacht is even specifiek.  Wist je dat het gemiddeld 8 jaar duurt voordat de diagnose Endometriose wordt gegeven? Het opsporen van Endometriose in het lichaam is een hele klus.
Cystes kunnen via een inwendige echo waargenomen worden. Maar de Endometriosehaarden (de baarmoederplak) zijn nauwelijks met het blote oog waarneembaar. De officiële diagnose wordt vaak pas gegeven nadat er een kijkoperatie heeft plaatsgevonden. En die plan je niet zomaar even in.

Wat voor gevolgen heeft Endometriose?
Endometriose veroorzaakt chronische pijn en ongemak en is een van grootste de oorzaken van verminderde vruchtbaarheid.
Voor mij betekent dit dat ik rondom mijn eisprong en menstruatie heftigere klachten kan ervaren. Een menstruatiecyclus duurt gemiddeld 4 weken. Met een beetje pech kan het voorkomen dat ik 3,5 week van die vier weken last heb van pijn en andere vervelende klachten. Hoofdpijn, buikpijn, rugpijn, extreme vermoeidheid, misselijkheid, duizeligheid enzovoorts. Daar word ik vervolgens prikkelbaar en lusteloos van.
Voor het maken van Simpelsapjes zijn we aangewezen op medisch traject. Dit is psychisch en lichamelijk zwaar. Ik ben begonnen met hormonen, die de kans op een zwangerschap kunnen vergroten, maar er ook voor kunnen zorgen dat de Endometriose sneller weer actief wordt. Omgaan met angst en onzekerheid is dan ook een extra uitdaging die ik er als bonus bij krijg.

Kun je Endometriose genezen?
Daar kan ik kort over zijn: nee, helaas (nog) niet.
Onderzoekers zijn er nog niet over uit hoe Endometriose ontstaat en er bestaat geen geneesmiddel voor. Er zijn wel een aantal behandelingsmogelijkheden:
* Vrouwen met lichte Endometriose wordt vaak geadviseerd de anticonceptiepil te slikken, zonder stopweek. Zo krijgt het baarmoederslijmvlies geen mogelijkheid zich op te bouwen.
* Endometriosehaarden en cysten kunnen operatief worden verwijderd. Helaas is dit geen definitieve oplossing: zowel de cysten als haarden kunnen weer terugkomen.
* Voor vrouwen met ernstige Endometriose bestaat de mogelijkheid hun baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen. Dit is een heftige operatie die er tevens voor zorgt dat je voortijdig in de overgang komt.

Kun je zelf iets doen?
Hoewel ik Endometriose niet kan genezen, zijn er wel een aantal dingen die ik doe om klachten te verminderen.
Zo let ik op mijn voeding (er is een speciaal Endometriosedieet), slik extra vitamines, zorg ervoor dat ik voldoende beweeg en probeer overmatige stress zoveel mogelijk te vermijden.

Endometriose is een chronische (onzichtbare) ziekte.
Omdat de klachten per dag kunnen verschillen, vind ik het moeilijk er een patroon in te ontdekken en er rekening mee te houden. Het kost nog steeds geduld en doorzettingsvermogen om te accepteren dat ik beperkt ben. Ook het incasseren van pijn en het leven met extreme vermoeidheid zijn grote uitdagingen.
Maar aan de andere kant; de energie die ik heb, wil ik ook op een goede manier investeren. Leren omgaan met een chronische ziekte (in combinatie met onze kinderwens) heeft me vele inzichten gebracht. Het liefste had ik deze lessen op een andere manier geleerd, in een gezond lichaam, maar helaas is het niet anders.
Loslaten, leren accepteren, geduldig zijn en doorzettingsvermogen krijgen door de Endobitch prioriteit. En daar ben ik dan weer heel dankbaar voor 🙂

Heb je nog vragen over Endometriose? Of heb je tips en trucs over hoe jij omgaat met chronische pijn? Ik lees het graag in de comments!

 

*Ja serieus, ik ben dus ooit een choco-holic met een choco-cyste geweest. Oh the irony!

SLOW DOWN! Over leven met de Endobitch

Slow Down!Iedere maand wist mijn geest zorgvuldig de endometriose sporen uit. Iedere keer opnieuw ben ik verbijsterd hoeveel pijn en energie deze week kost. Hoe zwaar mijn ledematen voelen, hoe intens de misselijkheid is en hoe draaierig ik word van de golven van kramp. Reikhalzend kijk ik uit naar de volgende dag, want ik weet dat die beter zal zijn dan vandaag. Maar vandaag kleurt de pijn mijn dagen grijs. Ik wil sporten, ik wil mijn conditie opbouwen. Ik wil weer hardlopen en grenzen verleggen. Momenteel lukt alleen dat laatste. Wanneer ik opsta (zonder te zuchten) en naar het toilet stommel (zonder te grimassen van de pijn) en ik mijn collega een semi-glimlach toewerp bij het passeren. Dat is pas grenzen verleggen!
Het contrast tussen deze week en volgende week is wederom onvoorstelbaar. Het idee dat ik op dag drie – de dag dat alles doorgaans wat dragelijker wordt- zou beginnen met hormonen spuiten, maakt me moedeloos. Wanneer kom ik dan tot rust?
Mr Simpelsap en ik besloten om na iedere behandeling in het ziekenhuis één of twee maanden pauze te pakken. Dit keer zijn het er twee. Onbewust (en opzettelijk?) planden we een vakantie middenin onze ‘ziekenhuisweek’. Dat maakt op controle gaan en een poging wagen haast onmogelijk. Dus slaan we een extra maandje over. Ik kan haast niet wachten tot we weer samen zijn, in één bubbel. Wandelen, hardlopen, samen op ontdekking gaan en relaxen. Kletsen, dromen, schrijven en lezen. Even weer op adem komen, samen weer in balans. Genieten van de elkaar en de mooie omgeving, van de leuke dingen, zonder al te veel prikkels van buiten. We hebben afgesproken om elke drie maanden een bubbelmoment in te lassen.

Work hard, play harder!
In IJsland leerden we het genot van prikkelarm, rustig reizen. Aandacht voor elkaar, de omgeving en de details van elke reis. Zo willen we dat vaker doen. Niet langer de hectiek, dat gejaagde, het haastige ‘geen tijd te verliezen’ gevoel dat zo beklemmend werkt. Maar écht de tijd nemen, er écht zijn en de omgeving in haar puurste vorm tot ons te nemen. En niet alleen tijdens reizen, maar ook tijdens leven.

SLOW DOWN!
Ik hoef niet meer overal bij te zijn, alles in me op te nemen en te beleven. Het wordt steeds duidelijker waar ik energie van krijg, wat mijn inspireert en waar ik plezier uithaal. Andere dingen hoeven dan niet meer zo. Eindeloos TV kijken, shoppen, bioscoopjes pakken of dagen achtereen op stap. Ik pas ervoor. Het hoeft niet meer. Leven in mijn eigen ritme, volgens mijn eigen wensen wordt steeds een beetje makkelijker om te doen. Stapje voor stapje.

Spiegeltje spiegeltje aan de wand… Wie is het lelijkste van het land?

Spiegeltje spiegeltje aan de wand....Soms voel ik me een ui.
(Ik maak mezelf weleens onnodig aan het huilen, maar dat is niet waar ik naartoe wil met deze vergelijking).
Ongewenst kinderloos zijn doet pijn.  De pijn pelt elke keer een laagje af. Gedachten en gevoelens die zorgvuldig zijn weggepoetst komen nu weer bovendrijven. Ik worstel ermee, zoals je een bal onder water probeert te houden. Soms ben ik bang dat er na al dat afpellen niets meer overblijft. Dat al die lelijke laagjes een omhulsel zijn van een leeg karakter.

In de maatschappij wordt tegenslag soms verheerlijkt. Er is altijd licht aan het einde van de tunnel, what doesn’t kill you, makes you stronger! Allemaal waar natuurlijk, maar laten we alsjeblieft niet vergeten dat in een tunnel zitten of klappen vangen van het leven bepaald geen pretje is. Het doet pijn.
Soms voel ik me wanhopig en beschaamd en verstop ik me het liefste voor de buitenwereld. Ik kan niet altijd blij en positief doen, de moed erin houden en de schouders eronder zetten.

Had ik al verteld dat ik ijdel ben? Ik geef niets om make up en de nieuwste mode, maar mijn verminderde vruchtbaarheid maakt me ijdeler dan ooit.  Waarom overkomt mij dit? Ik heb toch altijd netjes mijn best gedaan op school? Gewacht met zwanger willen  worden tot dat ik een diploma heb, een baan en een geweldige man? Ik heb nooit drugs gebruikt, rook en drink niet en leef heel erg gezond.  Ik lieg niet, steel niet en doe een ander geen kwaad. Waar heb ik dit aan verdiend?
Ineens is de gedachte dat we dingen ‘verdienen’ in ons leven, realistischer dan ook. De illusie van maakbaarheid zit diepgeworteld in mijn brein en leidt tot oeverloze discussies en eindeloze theorieën die deze situatie moeten verklaren. Het kan toch niet gewoon zo zijn?

Op sommige dagen ben ik mijn roze bril kwijt en pak ik mijn groene uit de kast. Jaloers kijk ik naar de zwangere vrouwen, vaders met kinderwagens en schattige peuters. Het is alsof de wereld mij nog even inwrijft wat ik zo erg mis. Er gaan scenario’s door mijn hoofd waarin ik bedenk dat niemands leven perfect is. Misschien heeft die zwangere vrouw opgezwollen voeten, heeft die vader al drie nachten niet geslapen en heeft die schattige peuter een wrat op z’n kont.  Voor heel even voel ik me beter, totdat ik besef dat ik weer in de overbekende valkuil ben getrapt.

Dat eeuwige vergelijken. Er is geen beperkte dosis geluk beschikbaar dat we met elkaar moeten delen. Als een ander zwanger is, gaat het aantal beschikbare baby’s per regio niet omlaag. Ik weet dat het totaal geen zin heeft om mijn wereld zoals ik die ken te vergelijken met het plaatje van de wereld dat de ander mij schetst.  Maar toch..
Een bevriend stel dat in een mooi huis woont, succesvolle carrières hebben en moeiteloos zwanger zijn geraakt van hun derde kind. Zo’n stel waarbij het lijkt alsof alles hen komt aanwaaien. Jaloezie en vergelijken maken er een tranendal van. Man, wat ben ik zielig zeg…
Op andere momenten voel ik me meer dan een ander. Zo’n stel dat per ongeluk zwanger raakt, terwijl ze beiden volop roken, drinken en af en toe een pilletje pakken. Die ongeschoold en werkloos nog bij hun ouders wonen en leven op energiedrankjes en friet.
Dan voel ik me voor eventjes beter, maar vaker geeft het vergelijken alle ruimte voor mijn grootste concurrent.

Mijn ego
Want waarom krijgen ‘dat soort mensen’ met gemak kinderen? Ze hebben een paar minuutjes lol samen en krijgen zo de voortplantingskaart toebedeeld. Terwijl wij al 2,5 jaar medisch kwartetten zonder resultaat. Wie is die vrouw die ineens onderscheid maakt tussen ‘dat soort mensen’ en zichzelf? Die denkt te kunnen bepalen wie er ‘recht’ op een kind heeft en wie niet? Nou die vrouw ben ik..

Kritisch as always, maar dan een tikkeltje erger. Die hormonen laten niet alleen mijn eitjes, maar ook mijn tenen groeien.  Geven mensen me de ruimte, dan voel ik me alleen. Willen ze graag op de hoogte gehouden worden en overladen ze me met aandacht en vragen, vind ik het opdringerig.
Wanneer ze niets zeggen voel ik me genegeerd, wanneer ze me voorzien van adviezen , raak ik geïrriteerd omdat ‘zij toch niet weten hoe het voelt’.  De adviezen, hoe ondoordacht ook, zijn echter al opgeslagen in mijn onderbewuste. Op donkere dagen komen ze tevoorschijn en draaien ze eindeloos rondjes als een kapotte grammofoonplaat.
Ik bekritiseer de ander, maar eigenlijk bekritiseer ik mezelf nog het meest.  Want het lukt me niet.

En als ik dan in de spiegel kijk, geconfronteerd met al mijn lelijke laagjes en kapotte lichaam, weet ik het ineens zeker:  Ongewenste kinderloosheid maakt me niet lelijk maar heel.
Er hoeft niets meer weggepoetst of weggedrukt te worden.  Ik mag er zijn, precies zoals ik ben.
Het is rot om in de tunnel te zitten, maar ik heb vertrouwen dat de eerste zonnestralen spoedig mijn gezicht zullen raken.

Endometriose; the baddest bitch in town

Endo - The baddest bitch in townEndo en ik; één jaar geleden werden we aan elkaar gekoppeld. Hoewel wij geen match made in heaven zijn, kom ik er niet vanaf. In eerste instantie ontving ik haar geschenken met open armen: duidelijkheid over mijn klachten, een diagnose, een plan van aanpak. Ik zag uit naar een vruchtbare, tijdelijke samenwerking die hopelijk zou resulteren in een uitgebalanceerd lichaam en kleine Simpelsapjes on the way. En toen naaide ze me waar ik bij stond.
Ze was namelijk niet van plan om weg te gaan. Nestelde zich nog wat dieper in en spreidde haar tentakels uit op alle gebieden van mijn leven.

Endometriose bleek mijn baarmoeder om te toveren in een kindersurprise ei (hoewel dat kinder- stuk nog te betwijfelen valt) en mijn leven in een rollercoaster.
De mate van pijn die ik ervaar  staat los van de hoeveelheid en intensiteit van de verklevingen. Verklevingen zijn niet te zien op een scan, daarvoor moet ik geopereerd worden. Het is dus altijd een verrassing wat de chirurg zal aan treffen. Daarnaast heeft endometriose de gewoonte terug te keren (het is niet voor niets een chronische ziekte) niemand weet wanneer dit zal gebeuren. Mijn leven draait op sommige momenten om mijn cyclus; als ik een keer een ‘slechte’ cyclus heb, betekent dit dat ik drie van de vier weken ziek, zwak en misselijk ben. Met als dieptepunt mijn menstruatieweek. Waar ik vervolgens weer van moet bijkomen, terwijl de volgende cyclus alweer van start is gegaan. Op zulke momenten loop ik continu achter de feiten aan en mezelf voorbij.

Endo irriteert, frustreert en drijft me op sommige momenten tot wanhoop. Ze bemoeit zich overal mee, maakt van Simpelsapjes brouwen een ingewikkeld proces met bloemetjes, bijtjes, planningen en een team specialisten met camera’s en spuiten. Zij zorgt voor slapeloze nachten, eindeloos gepieker en sombere buien. Voor zware gesprekken, strenge leefregels en hoge rekeningen omdat een holistische aanpak nu eenmaal niet ondersteund wordt door mijn ziektekostenverzekeraar.
En net als ik heb besloten dat zij een waardeloze bitch is zonder enig mededogen, weet ze me weer te verrassen.

Endo helpt me mijn verwachtingen over mezelf en anderen bij te schaven. Zij helpt scherp te krijgen waar ik mijn energie aan wil besteden. Rekent ijskoud af met energie-slurpers of egotrippers die mijn moeilijkheden gebruiken als toneel voor hun stokpaardjes. Ze fluit me streng terug als ik weer eens te vaak ‘ja’ hebt gezegd tegen de ander en ‘nee’ tegen mezelf en herinnert me er dan fijntjes aan dat ik mezelf op de eerste plaats moet zetten.
Zij is mijn hardcore dunschiller, herleidt alles tot de essentie zodat ik steeds beter ga aanvoelen wat het beste is voor mij.

Dit is geen ode aan Endo, maar een omschrijving van mijn relatie met haar. We zitten aan elkaar vast, zij en ik.  Soms vind ik haar een bitch, soms een grensbewaker. Soms een bemoeizuchtige tiran, soms  een trechter die mij razendsnel helpt de hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden.
Endo is zeker de baddest bitch in town, met haar valt niet te spotten.
Wat dat betreft heeft ze in mij een gelijkwaardige partner gevonden.

Happy Endoversary.