Rust is mijn recht – Lessen van de Endobitch

Ik wil door, altijd door.
Rust, plezier en geluk zijn allen te verdienen. Als ik maar goed genoeg mijn best doe.
Deze leugen is me zo lief dat ik iedere keer weer het zelfde liedje afspeel, als een kapotte grammofoonplaat of als een gebed zonder eind.
Het is alsof ik haar storm nodig heb om tot stilte gemaand te worden, om naar binnen te kunnen keren en te beseffen wat ik écht belangrijk vind in mijn leven.

“Je zegt zo vaak ja, als je nee bedoelt”. Een onbekende vrouw bracht opnieuw het inzicht wat maar niet wil beklijven. Iedere keer als ik ‘nee’ zeg tegen de ander, zeg ik ‘ja’ tegen mezelf.
Ja tegen rust, mezelf serieus nemen en erop vertrouwen dat ik na een pauze met frisse moed weer verder kan.
Ongemerkt schakel ik steeds naar standje “Nu of nooit” de verfijnde versnelling van standje overleven.  Er is geen tijd te verliezen, maar iedere minuut waarin ik mezelf dwing om vooruit te bewegen, te kiezen, door te gaan en te vechten is er één die ik nooit meer terugkrijg.

Ik veracht haar, die Endobitch. Ze zorgt voor krampen en tranen, voor teleurstelling en pijn.
Maar ook voor de noodzaak om het recht op te eisen wat me toekomt: rust.
Met zo’n hoofd als de mijne hoef ik haar ook niet te temmen.
Ik heb al genoeg aan mezelf.

Lieve raadgever..

Lieve raadgeverAnderhalf jaar geleden kreeg ik de diagnose Endometriose.
Dit zette mijn wereld op z’n kop. Vroeger was ik er heilig van overtuigd dat geluk maakbaar was. Als ik maar écht iets wil en er hard genoeg voor werk, dan komt alles goed. Ik ben nog steeds van mening dat positief denken en inzet en toewijding voor goede resultaten kunnen zorgen, maar weet dat dit niet allesbepalend is. Soms lopen de dingen heel anders dan dat je wil en daar kun je niets aan doen.

Sinds vorig jaar zitten Mr. Simpelsap en ik in de medische molen om onze kinderwens in vervulling te laten gaan. Vanaf het begin hebben we hier open over gesproken met de mensen om ons heen. De weg naar een baby is voor ons lang en onvoorspelbaar en de dalen zijn diep. We kunnen alle steun van onze omgeving gebruiken, vandaar onze keuze om hier open over te zijn.
Waar ik echter geen rekening mee heb gehouden is het diepe verlangen van de mens om problemen op te lossen.
Speciaal voor de betrokken medemens schreef ik een *brief.

Lieve raadgever,
Ik schrijf deze brief om je te bedanken voor je betrokkenheid en hulpvaardigheid. Wij zijn met elkaar in gesprek geweest en op de een of andere manier is daarbij mijn kinderwens ter sprake gekomen. Jij, moedig en strijdlustig als je bent, dook meteen in mijn verhaal en aarzelde niet om me één (of meer) van de onderstaande adviezen te geven:

“Weet je wat jij gewoon moet doen? Je moet gewoon…

… op vakantie gaan
… gezonder eten / meer sporten
… goed uitrekenen wanneer je eisprong is en dan het samen ‘gezellig’ maken.
… niet teveel willen plannen
… IVF proberen, want de stiefdochter van de achterbuurman van de collega van mijn zus heeft ook geprobeerd en die werd meteen zwanger van een tweeling!
… adopteren! Er zijn genoeg ‘zielige’ kinderen op deze wereld die ouders nodig hebben.
… luisteren naar je lichaam. Misschien is het gewoon niet de bedoeling dat jullie kinderen krijgen.
… teruggaan naar de kerk. Dit is een teken dat God je roept om Hem weer in je hart te sluiten.
…LOSLATEN, want:
A. Je bent er ook veel te veel mee bezig!
B. Anders word je zo’n obsessieve vrouw met rammelende eierstokken, haha!
C. Anders word je natuurlijk nooit zwanger, want dat soort dingen komen altijd als je het niet verwacht.
D. Soms loop het leven zoals het loopt. Niet iedereen plant zich voort.”

Lieve raadgever, ik hou me vast aan de goede bedoelingen achter jouw bovenstaande uitspraken. Maar iets moet me van het hart: je snapt er geen hol van.
Serieus, hoe heldhaftig en ijverig je deze situatie probeert te ‘fixen’, het probleem de wereld uit wil helpen en vooral mij probeert te laten inzien dat ik ‘mijn geluk zelf maak’, het gaat je niet lukken. Ik heb dat zelf allang geprobeerd.

Het valt me op dat raadgevers zoals jij vaak niet degene zijn die hetzelfde hebben meegemaakt. Vaak zijn jij en je partner gezegend met een vruchtbare samenwerking, die er binnen no time voor heeft gezorgd dat jij het gezinnetje van je dromen hebt. Hoewel ik jou alle liefde en geluk gun, wil ik je er wel aan herinneren dat jij simpelweg niet weet hoe het is om in deze situatie te zitten.

Jij weet niet hoe het is om te verlangen naar een gezin zoals ik dat doe. Hoe bang ik ben voor de gevolgen van het stoppen van de pil, omdat ik niet weet of endometriose mijn kinderwens zal inhalen. Jij weet niet hoe schrijnend het is om elke maand de teleurstelling in de ogen van mijn man te zien als ik hem moet vertellen dat het weer niet is gelukt. Jij weet niets van de tranen die ik wegslik, als iemand in mijn omgeving zwanger blijkt te zijn, bij een kinderverjaardag, of wanneer iemand trots de foto’s van het kleine kroost onder mijn neus duwt.
Jij kent de eindeloze bezoekjes aan het ziekenhuis niet, de routinematige inwendige echo’s, het eeuwig durende getouwtrek tussen positief zijn en hoop koesteren.
Ik begrijp dat het voor jou ook vast moeilijk is om iemand die je aardig vindt te zien worstelen met een kinderwens en een chronische ziekte.
Maar trek niet meteen je stokpaardjes van stal, bepakt met oordelen of succesverhalen van vage kennissen. Gebruik mijn worstelingen niet als podium om jouw talenten als quasi ervaringsdeskundige, vrijetijdsdokter of hobbygynaecoloog tentoon te spreiden.
Maak geen grapjes ten koste van mijn baarmoeder of het zaad van mijn man, om het ijs te breken of wat lucht in de situatie te brengen. Dat is meer zout in de wond, dan balsem voor mijn ziel.
Als je écht wil helpen, lieve raadgever, neem dan even de tijd om naar mij te luisteren. Echt te luisteren. Stel vragen als je meer weer weten, of iets niet begrijpt, maar laat me uitpraten en belangrijker nog: zet jouw eigen mening even aan de kant. Als je in de verleiding komt om mij goede raad te geven, gééf het me dan ook echt en duw het me niet door mijn strot.

Bedankt voor je betrokkenheid, je tijd en energie. Dit is mijn goede raad aan jou, doe ermee wat je wil.

Liefs,

Simpelsap

 

* Deze brief is eerder onder een schuilnaam verschenen op de dochterwebsite van moeders voor moeders, Vriendinnen onder elkaar.

Wie is die Endobitch?!


Wie is die Endobitch?“De ongetemde vrouw is de vrouw die zich niet in een hokje laat stoppen, die leeft met een groot open hart en deze ook volgt. Die geeft omdat ze kan en wil en neemt
wanneer dat nodig is. Die weet wat ze wil en er voor gaat. Die haar vrouwelijke eigenschappen niet afdoet als vrouwenkwaaltjes maar deze ziet als kwaliteiten. Een vrouw die haar emoties nietonderdrukt maar er trots op is mens te zijn met alles wat daarbij hoort. Een vrouw die zogezegd haar mannetje staat zonder daarbij zich als een man te moeten gedragen uit angst anders niet geaccepteerd te worden.”
Marieke ‘De ontembare vrouw of het Wilde wijf’ –www.sprinkelsprankel.com.

Ze zal mijn favoriete Wilde Wijf nooit worden, maar kan eigenlijk niet in dit rijtje ontbreken. De Endobitch. Ik heb vaker over haar invloed op mijn leven geschreven. Maar wie is ze en wat doet ze nu eigenlijk?
Pak wat te drinken en ga ervoor zitten, want dit is een lang verhaal..

De Endobitch is afgeleid van Endometriose.
(Ik schrijf het met een hoofdletter ‘E’ van Ellende)

Wat is Endometriose?
“Endometriose is een ziekte waarbij een soort slijmvlies dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Het slijm nestelt zich op andere organen en het buikvlies. Dit zorgt voor klachten. Bijvoorbeeld als de endometriose gaat kleven aan de darmen kunnen darmproblemen en pijn bij de ontlasting ontstaan. Of bijvoorbeeld wanneer endometriose aan de eierstokken gaat kleven kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan.”
Bron: Endometriose Stichting http://endometriose.nl/endometriose/

Ik zie het zelf als een soort tandplak, maar dan rond mijn baarmoeder. 😉 In mijn geval bleef de plak zich opstapelen en ontstond er een chocoladecyste* op mijn eierstok. Dat is een cyste gevuld met oud bloed en baarmoederslijmvlies. Als deze cyste knapt, raken de omringende gebieden ernstig beschadigd. Voor een eierstok kan dit het gevolg hebben dat die (gedeeltelijk) verwijderd moet worden. Bij mij waren ze er gelukkig op tijd bij.

Hoe weet je dat je Endometriose hebt?
Dit is nogal lastig. Niet iedereen met endometriose heeft klachten. Ook staat de intensiteit van de klachten los van de ernst van de Endometriose. Met andere woorden: je kunt klachtenvrij zijn en uiteindelijk ontdekken dat er veel verklevingen en/of cystes zijn, of juist kapotgaan van de pijn (zoals in mijn geval) en erachter komen dat de schade redelijk beperkt is.
Onderstaande klachten kunnen op Endometriose wijzen:

  • Menstruatiepijn;
  • (Chronische) buikpijn;
  • Darm- en blaasproblemen;
  • Vermoeidheid;
  • Pijnlijke geslachtsgemeenschap;
  • Onvruchtbaarheid
  • Bekken- en/of buikpijn (ook buiten de menstruatieperiode);
  • Lage rugpijn;
  • Pijn in de benen;
  • Ovulatiepijn (= pijn bij de eisprong);
  • Pijn tijdens inwendig onderzoek van de vagina en/of darm;
  • Lusteloosheid;
  • Depressie en/of prikkelbaarheid;
  • Pre Menstrueel Syndroom (PMS);
  • Gezwollen buik;
  • Slapeloosheid.

Zoals je ziet is het een hele lijst. Niet iedere klacht is even specifiek.  Wist je dat het gemiddeld 8 jaar duurt voordat de diagnose Endometriose wordt gegeven? Het opsporen van Endometriose in het lichaam is een hele klus.
Cystes kunnen via een inwendige echo waargenomen worden. Maar de Endometriosehaarden (de baarmoederplak) zijn nauwelijks met het blote oog waarneembaar. De officiële diagnose wordt vaak pas gegeven nadat er een kijkoperatie heeft plaatsgevonden. En die plan je niet zomaar even in.

Wat voor gevolgen heeft Endometriose?
Endometriose veroorzaakt chronische pijn en ongemak en is een van grootste de oorzaken van verminderde vruchtbaarheid.
Voor mij betekent dit dat ik rondom mijn eisprong en menstruatie heftigere klachten kan ervaren. Een menstruatiecyclus duurt gemiddeld 4 weken. Met een beetje pech kan het voorkomen dat ik 3,5 week van die vier weken last heb van pijn en andere vervelende klachten. Hoofdpijn, buikpijn, rugpijn, extreme vermoeidheid, misselijkheid, duizeligheid enzovoorts. Daar word ik vervolgens prikkelbaar en lusteloos van.
Voor het maken van Simpelsapjes zijn we aangewezen op medisch traject. Dit is psychisch en lichamelijk zwaar. Ik ben begonnen met hormonen, die de kans op een zwangerschap kunnen vergroten, maar er ook voor kunnen zorgen dat de Endometriose sneller weer actief wordt. Omgaan met angst en onzekerheid is dan ook een extra uitdaging die ik er als bonus bij krijg.

Kun je Endometriose genezen?
Daar kan ik kort over zijn: nee, helaas (nog) niet.
Onderzoekers zijn er nog niet over uit hoe Endometriose ontstaat en er bestaat geen geneesmiddel voor. Er zijn wel een aantal behandelingsmogelijkheden:
* Vrouwen met lichte Endometriose wordt vaak geadviseerd de anticonceptiepil te slikken, zonder stopweek. Zo krijgt het baarmoederslijmvlies geen mogelijkheid zich op te bouwen.
* Endometriosehaarden en cysten kunnen operatief worden verwijderd. Helaas is dit geen definitieve oplossing: zowel de cysten als haarden kunnen weer terugkomen.
* Voor vrouwen met ernstige Endometriose bestaat de mogelijkheid hun baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen. Dit is een heftige operatie die er tevens voor zorgt dat je voortijdig in de overgang komt.

Kun je zelf iets doen?
Hoewel ik Endometriose niet kan genezen, zijn er wel een aantal dingen die ik doe om klachten te verminderen.
Zo let ik op mijn voeding (er is een speciaal Endometriosedieet), slik extra vitamines, zorg ervoor dat ik voldoende beweeg en probeer overmatige stress zoveel mogelijk te vermijden.

Endometriose is een chronische (onzichtbare) ziekte.
Omdat de klachten per dag kunnen verschillen, vind ik het moeilijk er een patroon in te ontdekken en er rekening mee te houden. Het kost nog steeds geduld en doorzettingsvermogen om te accepteren dat ik beperkt ben. Ook het incasseren van pijn en het leven met extreme vermoeidheid zijn grote uitdagingen.
Maar aan de andere kant; de energie die ik heb, wil ik ook op een goede manier investeren. Leren omgaan met een chronische ziekte (in combinatie met onze kinderwens) heeft me vele inzichten gebracht. Het liefste had ik deze lessen op een andere manier geleerd, in een gezond lichaam, maar helaas is het niet anders.
Loslaten, leren accepteren, geduldig zijn en doorzettingsvermogen krijgen door de Endobitch prioriteit. En daar ben ik dan weer heel dankbaar voor 🙂

Heb je nog vragen over Endometriose? Of heb je tips en trucs over hoe jij omgaat met chronische pijn? Ik lees het graag in de comments!

 

*Ja serieus, ik ben dus ooit een choco-holic met een choco-cyste geweest. Oh the irony!