Rust is mijn recht – Lessen van de Endobitch

Ik wil door, altijd door.
Rust, plezier en geluk zijn allen te verdienen. Als ik maar goed genoeg mijn best doe.
Deze leugen is me zo lief dat ik iedere keer weer het zelfde liedje afspeel, als een kapotte grammofoonplaat of als een gebed zonder eind.
Het is alsof ik haar storm nodig heb om tot stilte gemaand te worden, om naar binnen te kunnen keren en te beseffen wat ik écht belangrijk vind in mijn leven.

“Je zegt zo vaak ja, als je nee bedoelt”. Een onbekende vrouw bracht opnieuw het inzicht wat maar niet wil beklijven. Iedere keer als ik ‘nee’ zeg tegen de ander, zeg ik ‘ja’ tegen mezelf.
Ja tegen rust, mezelf serieus nemen en erop vertrouwen dat ik na een pauze met frisse moed weer verder kan.
Ongemerkt schakel ik steeds naar standje “Nu of nooit” de verfijnde versnelling van standje overleven.  Er is geen tijd te verliezen, maar iedere minuut waarin ik mezelf dwing om vooruit te bewegen, te kiezen, door te gaan en te vechten is er één die ik nooit meer terugkrijg.

Ik veracht haar, die Endobitch. Ze zorgt voor krampen en tranen, voor teleurstelling en pijn.
Maar ook voor de noodzaak om het recht op te eisen wat me toekomt: rust.
Met zo’n hoofd als de mijne hoef ik haar ook niet te temmen.
Ik heb al genoeg aan mezelf.

Lekker(s) loslaten

doe-het-in-1Ooit waren we aan strenge regels gebonden.
Nooit voor het ontbijt, altijd na 12.00 uur en met mate. Met de juiste veiligheidsmaatregelen was jouw aanwezigheid geoorloofd in mijn leven.

Later werd ik baas in eigen buik en ontdekte hoe blij ik ben met jouw bestaan. Je geeft me een duwtje in de rug als ik moe ben en brengt kleur op grijze dagen. Jij bent de subtiele hoofdgast op elk feestje, want met jou is het leven leuker.
Altijd dikke vriendinnen, maar toen ik er laatst achter kwam dat jij de bondgenoot bent van de Endobitch werd je nasmaak toch wat wrang.

Ik probeerde je al vaker los te laten, legde mezelf strenge en hoge eisen op. Trok strakke grenzen om het risico tot terugval te minimaliseren.
Tevergeefs.
Je verstopt je in alles om me heen en voor ik het weet ben ik weer gezwicht voor je subtiele verleiding.
Ga ik mezelf te buiten aan al je vormen, geniet ik gelukzalig gulzig van al het lekkers dat je me biedt.
Smoezenkoningin, zwakkeling, of gewoon verslaafd?
Noem het hoe je wil, maar het is tijd om te veranderen.
Druk maakt stuk zegt Zus Simpelsap,  dus deze keer geen krappe kaders of lange lijst met voornemens.

Ik doe het in december!
In de lekkerste tijd van het jaar laat ik je los.
Schuif ik je letters, noten en kransjes aan de kant.
Het is tijd om te ontdekken hoe zoet het leven kan zijn zonder jou.

Dag suiker, hopelijk tot nooit meer ziens.

 

 

PS. As we speak ben ik al tien (!) dagen suikervrij 😉

De zin van ziek zijn

 

de-zin-vanAls mijn lichaam niet meewerkt, werk ik harder tegen. Klim omhoog en sluit me op in mijn hoofd. Daar staat Miss Perfectionist duizelend een dansje te doen met de Piekerprinses.
Mijn to do lijstjes groeien in hoog tempo uit tot never ending stories en mijn planningen lopen uit de hand. Miss Controlfreak en Miss Ego scanderen genadeloze leuzen.
“Niet zo aanstellen, doorgaan! Stilstand is achteruitgang!”

Vechtend voor mijn bestaansrecht breek ik keer op keer door mijn eigen grenzen heen. Alles wat ik doe, dient een doel. Voor ziek zijn is geen ruimte. De illusie dat het leven en mijn gezondheid maakbaar zijn, koester ik als een kip die gouden eieren legt.
Ziek zijn is een kwestie van temmen en plannen, vallen, onderdrukken, opstaan en weer doorgaan.
Want alles kan, als je maar wil.
En toen was daar de Endobitch. Ze gooide mijn ruiten in, sloeg mijn zelfbeeld aan diggelen en dwong me steeds opnieuw te kijken.
Ziek zijn is afhankelijk zijn.
Me kwetsbaar voelen. Voelen waar mijn beperkingen liggen en gedwongen worden om daaraan toe te geven.
Ziek zijn is overgave.
Liggen op de bank en accepteren dat alles zijn eigen tempo heeft. Dat ik niet mijn hoofd, maar mijn lijf laat bepalen wat de volgende stap zal zijn.
Ziek zijn is vertrouwen.
Dat ik goed ben zoals ik ben, volop in het leven, maar ook ziek op de bank. Dat ik doe wat goed voor me is en dat het de moeite waard is om de tijd te nemen.

Ik kan ziek zijn, maar hoef me niet ellendig te voelen.
Ziek zijn is geen gemakzucht, geen falen of opgeven. Het gaat niet automatisch gepaard met schuldgevoel, minderwaardigheidscomplex en een hyperactieve Miss Controlfreak.
Ziek zijn is stilstaan. Respect tonen naar mezelf.
Werken aan grensbehoud en zelfzorg als investering in mijn toekomst.
Blijven oefenen, zo word ik altijd beter.
 

Wie is die Endobitch?!


Wie is die Endobitch?“De ongetemde vrouw is de vrouw die zich niet in een hokje laat stoppen, die leeft met een groot open hart en deze ook volgt. Die geeft omdat ze kan en wil en neemt
wanneer dat nodig is. Die weet wat ze wil en er voor gaat. Die haar vrouwelijke eigenschappen niet afdoet als vrouwenkwaaltjes maar deze ziet als kwaliteiten. Een vrouw die haar emoties nietonderdrukt maar er trots op is mens te zijn met alles wat daarbij hoort. Een vrouw die zogezegd haar mannetje staat zonder daarbij zich als een man te moeten gedragen uit angst anders niet geaccepteerd te worden.”
Marieke ‘De ontembare vrouw of het Wilde wijf’ –www.sprinkelsprankel.com.

Ze zal mijn favoriete Wilde Wijf nooit worden, maar kan eigenlijk niet in dit rijtje ontbreken. De Endobitch. Ik heb vaker over haar invloed op mijn leven geschreven. Maar wie is ze en wat doet ze nu eigenlijk?
Pak wat te drinken en ga ervoor zitten, want dit is een lang verhaal..

De Endobitch is afgeleid van Endometriose.
(Ik schrijf het met een hoofdletter ‘E’ van Ellende)

Wat is Endometriose?
“Endometriose is een ziekte waarbij een soort slijmvlies dat lijkt op baarmoederslijmvlies (endometrium) buiten de baarmoederholte voorkomt. Het slijm nestelt zich op andere organen en het buikvlies. Dit zorgt voor klachten. Bijvoorbeeld als de endometriose gaat kleven aan de darmen kunnen darmproblemen en pijn bij de ontlasting ontstaan. Of bijvoorbeeld wanneer endometriose aan de eierstokken gaat kleven kunnen vruchtbaarheidsproblemen ontstaan.”
Bron: Endometriose Stichting http://endometriose.nl/endometriose/

Ik zie het zelf als een soort tandplak, maar dan rond mijn baarmoeder. 😉 In mijn geval bleef de plak zich opstapelen en ontstond er een chocoladecyste* op mijn eierstok. Dat is een cyste gevuld met oud bloed en baarmoederslijmvlies. Als deze cyste knapt, raken de omringende gebieden ernstig beschadigd. Voor een eierstok kan dit het gevolg hebben dat die (gedeeltelijk) verwijderd moet worden. Bij mij waren ze er gelukkig op tijd bij.

Hoe weet je dat je Endometriose hebt?
Dit is nogal lastig. Niet iedereen met endometriose heeft klachten. Ook staat de intensiteit van de klachten los van de ernst van de Endometriose. Met andere woorden: je kunt klachtenvrij zijn en uiteindelijk ontdekken dat er veel verklevingen en/of cystes zijn, of juist kapotgaan van de pijn (zoals in mijn geval) en erachter komen dat de schade redelijk beperkt is.
Onderstaande klachten kunnen op Endometriose wijzen:

  • Menstruatiepijn;
  • (Chronische) buikpijn;
  • Darm- en blaasproblemen;
  • Vermoeidheid;
  • Pijnlijke geslachtsgemeenschap;
  • Onvruchtbaarheid
  • Bekken- en/of buikpijn (ook buiten de menstruatieperiode);
  • Lage rugpijn;
  • Pijn in de benen;
  • Ovulatiepijn (= pijn bij de eisprong);
  • Pijn tijdens inwendig onderzoek van de vagina en/of darm;
  • Lusteloosheid;
  • Depressie en/of prikkelbaarheid;
  • Pre Menstrueel Syndroom (PMS);
  • Gezwollen buik;
  • Slapeloosheid.

Zoals je ziet is het een hele lijst. Niet iedere klacht is even specifiek.  Wist je dat het gemiddeld 8 jaar duurt voordat de diagnose Endometriose wordt gegeven? Het opsporen van Endometriose in het lichaam is een hele klus.
Cystes kunnen via een inwendige echo waargenomen worden. Maar de Endometriosehaarden (de baarmoederplak) zijn nauwelijks met het blote oog waarneembaar. De officiële diagnose wordt vaak pas gegeven nadat er een kijkoperatie heeft plaatsgevonden. En die plan je niet zomaar even in.

Wat voor gevolgen heeft Endometriose?
Endometriose veroorzaakt chronische pijn en ongemak en is een van grootste de oorzaken van verminderde vruchtbaarheid.
Voor mij betekent dit dat ik rondom mijn eisprong en menstruatie heftigere klachten kan ervaren. Een menstruatiecyclus duurt gemiddeld 4 weken. Met een beetje pech kan het voorkomen dat ik 3,5 week van die vier weken last heb van pijn en andere vervelende klachten. Hoofdpijn, buikpijn, rugpijn, extreme vermoeidheid, misselijkheid, duizeligheid enzovoorts. Daar word ik vervolgens prikkelbaar en lusteloos van.
Voor het maken van Simpelsapjes zijn we aangewezen op medisch traject. Dit is psychisch en lichamelijk zwaar. Ik ben begonnen met hormonen, die de kans op een zwangerschap kunnen vergroten, maar er ook voor kunnen zorgen dat de Endometriose sneller weer actief wordt. Omgaan met angst en onzekerheid is dan ook een extra uitdaging die ik er als bonus bij krijg.

Kun je Endometriose genezen?
Daar kan ik kort over zijn: nee, helaas (nog) niet.
Onderzoekers zijn er nog niet over uit hoe Endometriose ontstaat en er bestaat geen geneesmiddel voor. Er zijn wel een aantal behandelingsmogelijkheden:
* Vrouwen met lichte Endometriose wordt vaak geadviseerd de anticonceptiepil te slikken, zonder stopweek. Zo krijgt het baarmoederslijmvlies geen mogelijkheid zich op te bouwen.
* Endometriosehaarden en cysten kunnen operatief worden verwijderd. Helaas is dit geen definitieve oplossing: zowel de cysten als haarden kunnen weer terugkomen.
* Voor vrouwen met ernstige Endometriose bestaat de mogelijkheid hun baarmoeder en eierstokken te laten verwijderen. Dit is een heftige operatie die er tevens voor zorgt dat je voortijdig in de overgang komt.

Kun je zelf iets doen?
Hoewel ik Endometriose niet kan genezen, zijn er wel een aantal dingen die ik doe om klachten te verminderen.
Zo let ik op mijn voeding (er is een speciaal Endometriosedieet), slik extra vitamines, zorg ervoor dat ik voldoende beweeg en probeer overmatige stress zoveel mogelijk te vermijden.

Endometriose is een chronische (onzichtbare) ziekte.
Omdat de klachten per dag kunnen verschillen, vind ik het moeilijk er een patroon in te ontdekken en er rekening mee te houden. Het kost nog steeds geduld en doorzettingsvermogen om te accepteren dat ik beperkt ben. Ook het incasseren van pijn en het leven met extreme vermoeidheid zijn grote uitdagingen.
Maar aan de andere kant; de energie die ik heb, wil ik ook op een goede manier investeren. Leren omgaan met een chronische ziekte (in combinatie met onze kinderwens) heeft me vele inzichten gebracht. Het liefste had ik deze lessen op een andere manier geleerd, in een gezond lichaam, maar helaas is het niet anders.
Loslaten, leren accepteren, geduldig zijn en doorzettingsvermogen krijgen door de Endobitch prioriteit. En daar ben ik dan weer heel dankbaar voor 🙂

Heb je nog vragen over Endometriose? Of heb je tips en trucs over hoe jij omgaat met chronische pijn? Ik lees het graag in de comments!

 

*Ja serieus, ik ben dus ooit een choco-holic met een choco-cyste geweest. Oh the irony!

SLOW DOWN! Over leven met de Endobitch

Slow Down!Iedere maand wist mijn geest zorgvuldig de endometriose sporen uit. Iedere keer opnieuw ben ik verbijsterd hoeveel pijn en energie deze week kost. Hoe zwaar mijn ledematen voelen, hoe intens de misselijkheid is en hoe draaierig ik word van de golven van kramp. Reikhalzend kijk ik uit naar de volgende dag, want ik weet dat die beter zal zijn dan vandaag. Maar vandaag kleurt de pijn mijn dagen grijs. Ik wil sporten, ik wil mijn conditie opbouwen. Ik wil weer hardlopen en grenzen verleggen. Momenteel lukt alleen dat laatste. Wanneer ik opsta (zonder te zuchten) en naar het toilet stommel (zonder te grimassen van de pijn) en ik mijn collega een semi-glimlach toewerp bij het passeren. Dat is pas grenzen verleggen!
Het contrast tussen deze week en volgende week is wederom onvoorstelbaar. Het idee dat ik op dag drie – de dag dat alles doorgaans wat dragelijker wordt- zou beginnen met hormonen spuiten, maakt me moedeloos. Wanneer kom ik dan tot rust?
Mr Simpelsap en ik besloten om na iedere behandeling in het ziekenhuis één of twee maanden pauze te pakken. Dit keer zijn het er twee. Onbewust (en opzettelijk?) planden we een vakantie middenin onze ‘ziekenhuisweek’. Dat maakt op controle gaan en een poging wagen haast onmogelijk. Dus slaan we een extra maandje over. Ik kan haast niet wachten tot we weer samen zijn, in één bubbel. Wandelen, hardlopen, samen op ontdekking gaan en relaxen. Kletsen, dromen, schrijven en lezen. Even weer op adem komen, samen weer in balans. Genieten van de elkaar en de mooie omgeving, van de leuke dingen, zonder al te veel prikkels van buiten. We hebben afgesproken om elke drie maanden een bubbelmoment in te lassen.

Work hard, play harder!
In IJsland leerden we het genot van prikkelarm, rustig reizen. Aandacht voor elkaar, de omgeving en de details van elke reis. Zo willen we dat vaker doen. Niet langer de hectiek, dat gejaagde, het haastige ‘geen tijd te verliezen’ gevoel dat zo beklemmend werkt. Maar écht de tijd nemen, er écht zijn en de omgeving in haar puurste vorm tot ons te nemen. En niet alleen tijdens reizen, maar ook tijdens leven.

SLOW DOWN!
Ik hoef niet meer overal bij te zijn, alles in me op te nemen en te beleven. Het wordt steeds duidelijker waar ik energie van krijg, wat mijn inspireert en waar ik plezier uithaal. Andere dingen hoeven dan niet meer zo. Eindeloos TV kijken, shoppen, bioscoopjes pakken of dagen achtereen op stap. Ik pas ervoor. Het hoeft niet meer. Leven in mijn eigen ritme, volgens mijn eigen wensen wordt steeds een beetje makkelijker om te doen. Stapje voor stapje.

Leven in het Nu: The next level

Leven in het nu Vroeger, in die goede oude tijd dacht ik het leven te kunnen beheersen met mijn planningen. Dagelijkse to-do lijstjes, doelen die ik dit jaar wilde bereiken, vijf tot tien jaren plannen, you name it, I’ve got it! Trots keek ik naar mijn zorgvuldig opgebouwde structuur en de voldoening was zeer groot als alles perfect ‘volgens plan’ liep. Dat dat vaker niet dan wel gebeurde, liet ik voor het gemak even achterwege. “Hoe beter ik structureer, hoe meer alles volgens plan zal verlopen”, was mijn theorie. Zo ploeterde ik voort.

Na jarenlang ravijnrennen, kwam mijn leven in 2012 met een klap tot stilstand. ‘Overspannen’ luidde de diagnose en ik kon weer helemaal van voren af aan beginnen met mijn structuur. Sindsdien hou ik me vast aan één goed voornemen: leven in het NU.
Ik begon met mindfulness, mediteren en pakte mijn yogalessen weer op. Probeerde te singletasken en ging met pensioen.
Toen daar vorig jaar de Endobitch in mijn leven kwam, nam mijn vastberadenheid om te leven in het NU alleen maar toe.
Het gaat me goed af, al zeg ik het zelf. De overactieve stroom aan gedachten is gereduceerd tot een kabbelend beekje en hoe vaker ik de tijd neem om naar mezelf te luisteren, hoe beter ik er in word.

Leven in het NU gaat me gemakkelijk af tijdens het werken, sporten, kletsen met vriendinnen of schrijven. Het wordt ingewikkelder wanneer ik in het NU bezig met het investeren in de toekomst. Al eerder vertelde ik dat het brouwen van Simpelsapjes niet vanzelf gaat. Naast mijn vrienden Miss Controlfreak, Miss Perfectionist, Drakentemmer, Angsthaas en Slachtoffer, heb ik op uitnodiging van mijn nieuwste vriendin de Endobitch een heel team aan specialisten om me heen gekregen die Mr. Simpelsap en mij helpen om wat leven in de brouwerij te brengen.
Iedere maand ga ik bij hen op visite, een paar keer per week. Wanneer alles ‘volgens plan’  loopt, gooien zij op het perfecte moment alle ingrediënten bij elkaar en kan het Grote Wachten beginnen.
Wachten op later, terwijl ik leef in het NU en de toekomst me lijkt in te halen.
Het is een uitputtingsslag, omdat de Endobitch regelmatig haar lelijke kop opsteekt en me niet met rust lijkt te laten. Ze terroriseert me met buikpijn, rugpijn, misselijkheid, migraine en nog veel meer rotstreken, die erop kunnen wijzen dat er een Simpelsapje aankomt…
Hoop doet leven zeggen ze, maar in dit geval doet hoop vooral pijn. En als blijkt dat er weer niets van gebrouwd is en  ik me besef dat ik volgende maand opnieuw een reeks van bezoeken kan afleggen, zakt de moed me in de schoenen en staat de boel op zijn kop. Slachtoffer wil  haar verdomhoekje, Angsthaas en Drakentemmer zetten een stoeldans in en Miss Controlfreak en Miss Perfectionist kijken vertwijfelt toe terwijl de Endobitch in haar vuistje lacht.
En ten midden van al die chaos zit ik, Simpelsap. Soms wanhopig, soms uitgeput, maar dankbaar voor het NU waar de deur altijd voor mij openstaat.

Endometriose; the baddest bitch in town

Endo - The baddest bitch in townEndo en ik; één jaar geleden werden we aan elkaar gekoppeld. Hoewel wij geen match made in heaven zijn, kom ik er niet vanaf. In eerste instantie ontving ik haar geschenken met open armen: duidelijkheid over mijn klachten, een diagnose, een plan van aanpak. Ik zag uit naar een vruchtbare, tijdelijke samenwerking die hopelijk zou resulteren in een uitgebalanceerd lichaam en kleine Simpelsapjes on the way. En toen naaide ze me waar ik bij stond.
Ze was namelijk niet van plan om weg te gaan. Nestelde zich nog wat dieper in en spreidde haar tentakels uit op alle gebieden van mijn leven.

Endometriose bleek mijn baarmoeder om te toveren in een kindersurprise ei (hoewel dat kinder- stuk nog te betwijfelen valt) en mijn leven in een rollercoaster.
De mate van pijn die ik ervaar  staat los van de hoeveelheid en intensiteit van de verklevingen. Verklevingen zijn niet te zien op een scan, daarvoor moet ik geopereerd worden. Het is dus altijd een verrassing wat de chirurg zal aan treffen. Daarnaast heeft endometriose de gewoonte terug te keren (het is niet voor niets een chronische ziekte) niemand weet wanneer dit zal gebeuren. Mijn leven draait op sommige momenten om mijn cyclus; als ik een keer een ‘slechte’ cyclus heb, betekent dit dat ik drie van de vier weken ziek, zwak en misselijk ben. Met als dieptepunt mijn menstruatieweek. Waar ik vervolgens weer van moet bijkomen, terwijl de volgende cyclus alweer van start is gegaan. Op zulke momenten loop ik continu achter de feiten aan en mezelf voorbij.

Endo irriteert, frustreert en drijft me op sommige momenten tot wanhoop. Ze bemoeit zich overal mee, maakt van Simpelsapjes brouwen een ingewikkeld proces met bloemetjes, bijtjes, planningen en een team specialisten met camera’s en spuiten. Zij zorgt voor slapeloze nachten, eindeloos gepieker en sombere buien. Voor zware gesprekken, strenge leefregels en hoge rekeningen omdat een holistische aanpak nu eenmaal niet ondersteund wordt door mijn ziektekostenverzekeraar.
En net als ik heb besloten dat zij een waardeloze bitch is zonder enig mededogen, weet ze me weer te verrassen.

Endo helpt me mijn verwachtingen over mezelf en anderen bij te schaven. Zij helpt scherp te krijgen waar ik mijn energie aan wil besteden. Rekent ijskoud af met energie-slurpers of egotrippers die mijn moeilijkheden gebruiken als toneel voor hun stokpaardjes. Ze fluit me streng terug als ik weer eens te vaak ‘ja’ hebt gezegd tegen de ander en ‘nee’ tegen mezelf en herinnert me er dan fijntjes aan dat ik mezelf op de eerste plaats moet zetten.
Zij is mijn hardcore dunschiller, herleidt alles tot de essentie zodat ik steeds beter ga aanvoelen wat het beste is voor mij.

Dit is geen ode aan Endo, maar een omschrijving van mijn relatie met haar. We zitten aan elkaar vast, zij en ik.  Soms vind ik haar een bitch, soms een grensbewaker. Soms een bemoeizuchtige tiran, soms  een trechter die mij razendsnel helpt de hoofd- en bijzaken van elkaar te scheiden.
Endo is zeker de baddest bitch in town, met haar valt niet te spotten.
Wat dat betreft heeft ze in mij een gelijkwaardige partner gevonden.

Happy Endoversary.